Nem tudom, hogy az elmúlt közel 13 év alatt mikor váltam „fogyatékos“ anyává. Nem emlékszem, mikor fordította el a társadalom a fejét először, amikor meglátott a láthatóan fogyatékos fiammal az utcán, a hivatalban, a játszótéren vagy akár a virtuális térben.
Először csak a méhem lett “torz“, majd mivel a terhességem gyorsabban véget ért a vártnál, lettem “koszos, alkalmatlan“ anya, aki majd akkor jelentkezzen a kórházban a gyerekéért, amikor az már hazavihető állapotban lesz. Ha már ugye nem volt képes bent tartani a méhében! Szép lassan váltam a terhességemet elhanyagoló, gondatlan anyából a biztosan “borzalmas szociális körülmények között élő“ állampolgárrá, ha ilyen gyereket szült - a gyorsan ítélkező járókelő számára. Pillanatok alatt lettem számkivetett az internetezők világában még az olyan csoportokban is, amelyek elvileg támogató jelleggel jöttek létre, és rekord gyorsasággal “hitetlen“ anyát faragtak belőlem, aki nem imádkozott eleget az inkubátor mellett, hogy egészséges legyen a gyereke. Majd lettem “inkompetens“- az egészségügyi és szociális rendszert terhelő anya, aki minek szült gyereket? És ha már szülés, “minek egy ilyen gyereknek kistestvér, hát még kettő“, és miért teszem pokollá az ő életüket is?
De persze állítottak már piedesztálra is, és sokszor végighallgattam, hogy micsoda egy erős ember vagyok, hogy “ekkora terhet“ elbírok, mert Isten csak a legjobbaknak és a legerősebbeknek ad ekkora feladatot. Sőt, voltam én már szerencsés is, hiszen mi gazdagok vagyunk, megengedhetjük magunknak, hogy fogyatékos gyereket neveljünk.
Tökéletes ( ?) társadalmunk naponta aggat rám újabb és újabb címkéket, amiket a nap végén leszedegetek magamról, hogy aztán a következő napon mosolyogva, elnézően eltűrjem, hogy újra rám ragasszák. Minden este úgy fekszem le, hogy azt kívánom, bár állna minden inkubátor mellett egy szakember, aki felkészít a PIC utáni életre, a címkékre, de akár a lehetséges MÁSságra. 13 éve minden este félelemmel fekszem le, mert nem tudom, mit hoz a holnap, mi lesz az én “ekkora teher“ fogyatékos gyerekemmel, ha velem, velünk, a szüleivel történik valami. Csak reményedhetek benne, hogy ez a fantasztikus, tökéletes társadalom, amelyik körülvesz minket, megtanul emberként viselkedni, és meglát téged KISFIAM, és soha többé nem csúszik ki a száján még jóindulatból sem, hogy: “De szép gyerek, milyen kár érte…“
Nem emlékszem a pillanatra, amikor elkezdtem “érezni“, hogy valami baj van a kisfiam fejlődésével. Mintha a kétely mindig bennem lett volna a születésétől kezdve. Sőt, valahogy már az inkubátor árnyékában éreztem, hogy nem mi leszünk A szerencsések.
Frászt kaptam a dicsőség táblától, ami a koraszülött intenzív bejárata mellett volt elhelyezve, és ahonnan mindenféle fura fejformájú, kancsal, színes szemüveges babák és gyerekek néztek vissza rám, és csak elvétve láttam rajta igazi, babamagazinszerű pufók, egészséges kisbabát vagy gyermeket - olyat, amilyet elképzeltem magamnak a várandósság idején. A babák többségén látni lehetett, hogy nem annyira dicsőséges a jövő, mint amennyire láttatni szeretnék. Nem szerettem azt a falat, és féltem azoktól a fényképektől. Nem akartam olyan gyereket. Nem volt a terveimben, nem így képzeltem el sem a terhességet, sem a fiam megszülétését, de még őt magát sem. Az én képzeletemben egy egészséges kisfiú nyargalt a kertben, bicajozott, majd gördeszkázott és hatalmas vehemenciával beszélt vissza nekem, igazi tinédzser módjára.
Emlékszem, hogy az egyik látogatási időben, amikor a férjem is be tudott jönni velem, álltunk az inkubátor mellett és megkérdeztem tőle: -Ugye akkor is szeretni fogod, ha csak kukás ember lesz ? A férjem úgy nézett rám, mintha a Holdról jöttem volna. Talán az volt az első pillanat, hogy egyáltalán megfordult a fejében, hogy a gyermekünk nem jön ki egészségesen a koraszülött ellátásból. Szégyelltem magam. Ő hitt benne, az én fülemben meg ott motozott valami bogár és azt súgta: Veszély, figyelj, baj van, érezd!
A férjem még hosszú évekig a homokba dugta a fejét, akkor is, amikor már a kezünkben volt a bizonyíték, a diagnózis. Nagyon sokáig, hosszú hónapokon, éveken keresztül - annak ellenére, hogy a lelkem mélyén tudtam, hogy baj van -, én is el akartam hinni, amit minden szakember mondott: -Ez a gyerek megúszta (pontosan ezekkel a szavakkal bocsátott utunkra az orvos), igaz, hogy extrém koraszülött volt, kisfiú, de hagyjunk neki egy picivel több időt! És én hagytam, mert hinni akartam. Pedig TUDTAM, hogy valami nincs rendben. Sokáig tartott, amíg végre egy szakember meghallotta a halk segítség kérésemet, amíg végre legalább annyira gyanúsak lettek neki is a jelek, amiket addig csak én akartam észrevenni.
Látni és tudni akartam, mi történik a fiam fejében. Bizonyosságot szerettem volna, mert kezdtem beleőrülni a bizonytalanságba. Miért állt meg a mozgásfejlődése, miért nem kezdett el még mindig beszélni, holott már elmúlt 2 éves? Biztos voltam benne, hogy az MRI eredménye megadja a választ a kérdéseimre.
Azon a februári délutánon minden megváltozott, örökre. PVL. Nem tudtam, mit jelent ez a rövidítés. Nem tudtam, hogy mi vár ránk, de akkor értettem meg, hogy miért használta 14 héten keresztül a neonatológusunk az “időzített bomba“ kifejezést. Ott ketyegett a kezemben 2,5 éven keresztül, és csak én hallottam az időzítő kattogását. Ez a 3 betűs robbanószer örökre megváltoztatott MINDENT. Legfőképp engem. Mint embert, mint édesanyát, mindent amiben addig hittem, ami szerint éltem: egy pillanat alatt megfordította a prioritásokat, az egész életünket.
Hirtelen azok a szakemberek, akik addig azt mondták, adjak időt a fiamnak, türelmetlen dervisként követeltek tőlem időpontokat különböző terápiákra. És jöttek sorban szakemberek, sarlatánok; akár volt bizonyíték, akár nem a terápiák hatékonyságára; csöbörből vödörbe estem. Mert ismételten semmi mást nem tettem, csak elkezdtem hinni abban, hogy segíteni tudnak abban, hogy EGÉSZSÉGES legyen a fiam.
A mondás, hogy csak egészség legyen, új értelmet nyert számomra. Belehajszoltam a gyereket és a családunkat egy olyan ámokfutásba, amiről akkor még nem tudtam, hogy évekig fog tartani, és ugyan lesznek rész sikerélmények, de a vágyott, álmodott EGÉSZSÉGET sosem fogjuk elérni. Bárki bármit is ígért a terápiák kezdetén, ő SOHA nem lesz olyan, mint a többi gyerkőc. És jó sok évnek kellett még eltelnie, mire ezt elfogadtuk. Úgy is mint anya, úgy is mint apa, mint házaspár és szülei ennek a gyermeknek.
Jöttek sorban a terápiák. Volt ami kevésbé, volt ami látványosan napról napra javította, változtatta meg a fiam mozgását és értelmi képességeit, ezáltal a családom életminőségét. Ennek a cikknek nem célja, hogy ingyenreklámot csináljon bármelyik koraszülött fejlesztő terápiának vagy centrumnak. 13 évvel később csak egy kérdés kattog a fejemben, ismerve Európa legkülönbözőbb koraszülött utógondozó rendszereit: Vajon ha kihagyjuk az ámokfutást, és tényleg arra öszpontosítunk először, hogy elfogadjuk az életre szóló betegséget és ezáltal a saját helyzetünket, nem lenne ma sokkal könnyebb minden és nem tartana pontosan ugyanott a fiam a fejlődésben, mint a terápiák tömkelegének hatására?
Sok dolgot tanultam, illetve csinálnék másképp 13 év tapasztalata alapján.
Milyen tanácsokat adnék az akkori önmagamnak ?
- Bízz az ösztöneidben! Az elmúlt évek tapasztalatai alapján nyugodtan mondhatom, hogyha valamivel kapcsolatban rossz érzésed van, akkor annak oka van. Nem kell egyből a legrosszabbra gondolni, de nincs rosszabb a bizonytalanságnál. Ne engedd, hogy eltereljenek a megérzéseidtől, félelmeidtől. Járj a végére, bármilyen fontos vagy neked kedves vagy fantasztikusan képzett és eredményeket produkáló szakember áll a véleményeddel szemben. Ne dugd a fejedet a homokba; pár napra, hétre, hónapra talán el tudod terelni a figyelmed vagy a gondolataidat, de az érzés, az a bizonytalan, kétkedő érzés mindig ott marad a szívedben. Nálad jobban senki nem ismeri a gyerekedet.
- Nézz utána minden információnak, de kellően válogasd meg az informátoraidat! Csak olyan emberek véleményére hallgass, akik megfelelő képzettséggel és kompetenciával rendelkeznek. Gondosan válaszd ki az internetes segítő szülői csoportokból azt a pár embert, akinek a véleményére vagy tapasztalataira kíváncsi vagy. Bármennyire nehéz is, de sose hasonlítgasd a gyereked mozgás- vagy értelmi fejlődését még a hasonló státuszú, betegségű gyerekekével sem, mert minden gyermek mozgás- és beszédfejlődése különböző ritmusú, még az időre született gyermekeké is. A legjobb segítség a szakember!
- Ne várj csodára! Csodák ugyan vannak, csak valahogy mindig mással történnek meg. Ne várd meg a holnapot, ha bármilyen kétely vagy kétség merül fel a gyermekeddel kapcsolatban, hanem azonnal lépj! Ne holnap kérj időpontot a gyermekorvoshoz vagy védőnőhöz, hanem AZONNAL. Mondj el mindent, és ne engedd, hogy megválaszolatlan kérdésekkel térj haza a gyerekkel a kezedben. Mielőtt kijössz a rendelőből, tedd fel magadnak a kérdést: Biztos, hogy minden aggályomat, félelmemet kellőképpen és megfelelően kommunikáltam? Biztos, hogy komolyan vették az aggodalmamat? Tudom, hogy ő a szakember, DE én vagyok az ANYA. Ennek a gyereknek én vagyok a legnagyobb és legjobb szakértője.
- Az orvosok, terapeuták, óvónők és tanárok mind-mind emberek. Ők is követhetnek el hibákat. Mindig hallgass az ösztöneidre, bármilyen magas beosztású, sokat tapasztalt szakemberrel is beszélsz. Soha senki nem tilthatja meg neked, hogy kérjél még egy szakvéleményt.
- Sose feledd, Te is emberből vagy, nem teheted tönkre magad fizikailag és lelkileg, ha kételyeid vannak. Nem tartogathatod magadban napokon keresztül a félelmeidet, beszélj róla férjednek (társadnak). Nagyon erősen össze kell tartanotok! Keress segítséget a saját mentális egészséged érdekében! Nagyon vékony a jég a megérzés, majd a fájdalmas diagnózis elfogadása, a hárítás és az elfogadás között. Szükséged lesz szakember segítségére ezen a hosszú úton.
- Ezt az utat nem egyedül kell, hogy végig csináld, hiszen jó esetben nem egyedül neveled a gyermekedet. Kellenek a barátok, a család, valaki, akivel megosztod a kételyeidet, akivel őszintén beszélgethetsz a helyzetről. Valaki, akiben megbízol. Nem szabad, hogy elszigetelődj, nem szabad, hogy azt gondold, ez a te hibád és ezért NEKED egyedül kell megoldanod. Nagyon fontos, hogy olyan emberekkel vedd körül magad, akik ki merik mondani az igazságot, mégha végtelenül fájdalmas is. Az nem segít, ha olyan embert választasz, aki csak azt meri kimondani, amit hallani szeretnél.
- Szülőnek lenni egy maraton futáshoz hasonlítható, nem rövidtávú sprint. Egyszerre csak egy dologgal, egy problémával foglakozz! Ne dőlj be minden “szakembernek“, aki időkorlátokkal, együtt egy időben alkalmazott terápiák egymás hatékonyságát mérséklő vagy kioltó állításokkal félemlít meg. Vajon milyen terápia vagy terapeuta az, aki Neked, mint szülőnek lelkiismeretfurdalást okoz? Milyen szakember az, aki RÁD bíz egy olyan orvosi döntést, amihez sem elég tudásod, sem elég kompetenciád nincs. Ő a szakember, neki kell döntéseket hoznia a gyermeked érdekében. EZÉRT fizeted, nem azért, hogy TE álmatlan éjszakákat tölts azzal, hogy bújod a netet, mi lenne a legjobb a gyermekednek.
- Örülj minden apró sikernek, ami a fejlődésében bekövetkezik. Emlékszem mennyire rettegtem, hogy a fiam soha nem fogja nekem azt mondani: Anya, szeretlek. Valamelyik nap, amikor rászóltam, hogy legyen szíves elpakolni a játékait, válogatott módon küldött melegebb éghajlatra a kérésem miatt. Ugye milyen furcsa egyszerre szégyellni a gyerek szókincsét, de közben veszettül büszkének lenni arra, hogy tud EZ a gyerek rondán is beszélni?
- Amikor elkeseredsz, ülj le ez elé a táblázat elé. Jól nézd meg, mert bele van írva a jövőtök. Az ÖVÉ és a Tiéd. E mögött van kutatás és tudomány (Dr. Karen Pape). Ha már az egyes “csoda koraszülött terápiák“ nem is veszik a fáradságot, pénzt vagy inkább bátorságot (?), hogy kutatásokkal bizonyítsák terápiájuk hatékonyságát. Hagyd a gyereket élni, és meglátod, hogy a gyerek szárnyakat kap. Mert végre “békén” hagyod, és nem érzi azt az őrült nyomást a részedről, hogy teljesítenie kell.
Szülőnek lenni nagyon nehéz, még egy normálisan fejlődő, egészséges gyermek esetében is. Amikor kiderül, hogy az a gyermek speciális nevelési igényű, akkor megfordul a világ a szülővel. Én nem vagyok szakember, CSAK egy halmozottan sérült kisfiú édesanyja, aki mindent megtesz azért, hogy az a bohókás (értelmi fogyatékos), bicebóca (járásában nehezített) gyermek boldog legyen, és boldog családban nőjjön fel, MERT joga van hozzá, ahogy nekünk, a szüleinek is jogunk van a NORMÁLIS élethez. Csak azért mert ő MÁS, mi nem lettünk MÁS család. A testvérei nem lettek MÁS testvérek. És nem engedem senkinek, hogy akár szánalomból, akár sajnálatból úgy bánjon velünk. Az idő elteltével látni fogod, kik az igazi barátok. Nem baj, ha olyan emberek tűnnek el, akiket szerettél és azt gondoltad fontos vagy nekik. Jönnek helyette újak, talán még jobbak, és talán te magad is átértékeled a barátság fogalmát. Most ebben a pillanatban vésd az eszedbe: TI és az a baba ott az inkubátorban, mindennél erősebbek vagytok EGYÜTT, akár egészségesen, akár sérülten távoztok az intenzív osztályról.